L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille de deux ans marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline...la leucodystrophie et qu'il lui reste peu de temps à vivre.
Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.
"Un récit très émouvant et qui témoigne de l'amour filial, de la solidarité humaine face à l'annonce du décès d'un enfant"